Croissance solide
A la fin 2017, le Registre suisse totalisait
En 2017, 13 863 personnes se sont inscrites au registre des donneurs de cellules souches du sang. La croissance fulgurante des années passées
Le meilleur pour les patients
La croissance modérée en Suisse correspond à l’évolution observée à l’étranger. Initialement, l’accent avait été mis sur la constitution et l’extension des registres, de sorte que l’on comptait près de 31 millions de donneurs de cellules souches du sang enregistrés dans le monde à la fin 2016. Aujourd’hui, la priorité va à la composition du registre. En effet, en matière de donneurs non apparentés, la préférence va aux personnes jeunes, dont les transplants sont plus indiqués d’un point de vue médical. Le Registre suisse suit cette tendance sur le plan des classes d’âge : 50% des donneurs enregistrés ont moins de 35 ans. L’âge moyen est passé de 39,5 ans en 2012 à 36,7 ans en 2017, soit une baisse de trois ans. Les personnes enregistrées se composent de 36% d’hommes et de 64% de femmes. Transfusion CRS Suisse s’est donc demandé en 2017 s’il fallait se concentrer à l’avenir sur une croissance quantitative ou plutôt spécifique. La stratégie de recrutement a été réexaminée en prenant en compte les conclusions d’experts externes de Suisse et de l’étranger. Le but est de continuer à fournir le meilleur transplant aux patients tout en assurant une gestion financière durable du registre. La stratégie définitive sera soumise en 2018 et mise progressivement en œuvre dès 2019.
Un regard derrière les coulisses : visite au registre Anthony Nolan »
Orientation vers les jeunes
Pour obtenir des enregistrements, il faut sensibiliser la population. En 2017, la priorité est allée aux jeunes. En mai a été lancée dans les centres de recrutement de l’Armée suisse une campagne d’une année, qui a permis d’informer 40 000 jeunes hommes sur le don de cellules souches du sang. L’Office fédéral de la santé publique soutient la campagne financièrement et le Service médico-militaire intervient comme partenaire sur place. Un nouveau manuel sur le thème du sang est destiné à un groupe encore plus jeune, soit les 15-18 ans. Il a été conçu pour le niveau secondaire II et est consacré pour une large part au don de cellules souches du sang.
L’association d’étudiants Marrow constitue pour Transfusion CRS Suisse un partenaire qui défend de manière crédible les questions liées au don de cellules souches du sang auprès de la classe d’âge visée. Marrow a à nouveau mené de nombreuses actions de sensibilisation et d’enregistrement dans les hautes écoles de toute la Suisse et a organisé à Bâle et à Zurich des courses sponsorisées en faveur du don de cellules souches du sang. A l’automne, Transfusion CRS Suisse a complété ses activités en ligne en ouvrant un compte Instagram, qui permet de cibler les 18-30 ans et de tirer profit de la portée des influenceurs, très importants pour ces classes d’âge. Facebook, très utilisé par les plus de 30 ans, reste un média-clé. A la fin 2017, Transfusion CRS Suisse comptait près de 7000 fans, qui sont très attachés au don de cellules souches du sang et se mobilisent sans hésiter lors d’appels de patients et comme ambassadeurs.
Stabilité des dons de sang de cordon ombilical
A la fin 2017, les banques publiques de sang de cordon ombilical de Bâle et de Genève totalisaient 4667 unités de sang de cordon ombilical, contre 4598 en 2016, soit une hausse de 69 unités. De la sorte, les banques de sang de cordon ombilical conservent le savoir-faire nécessaire pour mettre au besoin des unités de sang de cordon ombilical à la disposition de patients dans le monde entier. Transfusion CRS Suisse vient de s’associer à un projet pilote relatif aux banques hybrides. Le but est de proposer aux futures mères un système hybride en sus des systèmes public et privé. Dans le système hybride, le sang de cordon ombilical est stocké dans une banque privée, tout en subissant un groupage HLA pour être mis à la disposition des registres publics de donneurs.
Tous concernés
L’information du grand public conserve son importance, notamment dans l’optique des collectes de fonds. Ainsi, pendant l’année sous revue, Transfusion CRS Suisse était présente dans les médias spécialisés et grand public ainsi que lors de manifestations publiques comme la Journée d’action nationale, qui a connu sa quatrième édition à la même date que le World Marrow Donor Day avec une participation record. Le 16 septembre, plus de 130 groupes, dont des sections de samaritains, des sapeurs-pompiers et des associations de patients, ont monté des stands pour informer la population en Suisse et dans la Principauté de Liechtenstein sur le don de cellules souches du sang. Dans les semaines précédant et suivant la Journée d’action, on a obtenu 1200 nouveaux enregistrements. Les appels publics de patients recueillent toujours un très large écho, comme celui organisé en 2017. Pour la première fois, Transfusion CRS Suisse et l’organisation allemande des donneurs de moelle osseuse (DKMS) ont mis sur pied au mois de janvier une action transfrontalière commune pour trouver des donneurs de cellules souches du sang pour une jeune leucémique de 18 ans vivant à Constance et pour d’autres malades. Plus de 2300 personnes se sont enregistrées sur place, dont 350 dans le Registre suisse.
Remaniement des critères d’aptitude au don
Une fois déterminés à s’enregistrer comme donneur de cellules souches du sang, les candidats remplissent un questionnaire sur leur santé. Le personnel médical évalue les réponses et décide sur la base d’un catalogue de critères si le candidat peut être inscrit au registre. Ce catalogue a été exhaustivement remanié au cours des trois ans écoulés, de même que les catalogues de critères destinés au groupage de contrôle et à l’examen médical avant le don. A l’automne 2017 ont paru les nouveaux catalogues de critères beaucoup plus détaillés, qui permettent des évaluations efficientes et uniformes.
Disposition au don
Pour un donneur de cellules souches du sang enregistré, la probabilité d’être appelé un jour au don est très faible. Ainsi, beaucoup de temps peut s’écouler jusqu’à une sollicitation. Il est donc d’autant plus important de maintenir le contact avec les personnes enregistrées, ne serait-ce que pour tenir à jour leurs coordonnées. Les donneurs reçoivent deux fois par an à domicile le magazine « Together », qui les tient au courant des derniers développements liés au don de cellules souches du sang. La disponibilité désigne le fait pour les donneurs enregistrés de répondre présent aux sollicitations pour un don. En 2017, la disponibilité globale se situait à 69,4%, dans la moyenne internationale. Elle est toutefois inférieure à celle de 2016 (74,8%). La raison en est avant tout les retraits pour raisons médicales qui ont augmenté. La moitié de ceux-ci était due à des grossesses et des suspensions au retour de voyages à l’étranger.
Suivi des donneurs
Après le prélèvement, Transfusion CRS Suisse suit tous les donneurs non apparentés et, depuis 2016 sur mandat de l’Office fédéral de la santé publique, tous les donneurs apparentés de cellules souches du sang et vérifie si et comment leur santé s’en ressent. Le taux de renvoi des questionnaires adressés aux donneurs est très élevé, ce dont on peut conclure que les donneurs sont bien informés, comprennent de quoi il retourne et font confiance à Transfusion CRS Suisse.
Depuis les débuts du don de cellules souches du sang il y a 25 ans, aucune conséquence grave n’a été observée en Suisse. Nombre d’études établissent que le don de cellules souches du sang est sûr. C’est pourquoi le suivi jusqu’alors illimité a été réduit à 10 ans en 2017 lors de la révision de l’ordonnance fédérale sur la transplantation. Le suivi rigoureux conserve son importance dans le don de cellules souches du sang.
